Autonomia quotidiana

Percorso di autonomia personale: un supporto alla volta

Un percorso di autonomia personale è una serie di piccoli cambiamenti nel supporto, decisi insieme alla persona, su attività che lei sceglie. Procede per gradi perché si cambia una cosa alla volta; resta supportato perché ridurre l’aiuto non vuol dire toglierlo tutto. Questa guida mostra come organizzarlo nell’arco di alcune settimane.

Categorie di attività domestiche nell’app AidHome, da cui scegliere l’attività su cui lavorare

Che cos’è un percorso di autonomia personale

La parola «percorso» dice già la cosa più importante: l’autonomia non si misura in un giorno, e nemmeno su un’attività sola. Si guarda come cambia, nel tempo, il supporto di cui una persona ha bisogno per fare una cosa che le interessa, e chi decide quel cambiamento.

Sulla seconda domanda la legge italiana è esplicita. Il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, all’articolo 18, stabilisce che la persona con disabilità è titolare del progetto di vita, ne richiede l’attivazione, «concorre a determinarne i contenuti» e vi apporta modifiche e integrazioni «secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte». Lo stesso articolo chiede che i sostegni abbiano continuità «sempre nel rispetto della autodeterminazione del beneficiario». Un percorso di autonomia su un’attività quotidiana è una scala molto più piccola del progetto di vita, ma la direzione è la stessa: le scelte restano della persona e il supporto non scompare perché si è fatto un passo avanti.

Anche la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, all’articolo 19, lega le due cose: riconosce il diritto a vivere nella comunità «with choices equal to others» e, nello stesso articolo, l’accesso ai servizi di supporto, compresa l’assistenza personale. Autonomia e supporto stanno nella stessa frase.

Partire da un’attività che la persona sceglie

Il primo errore frequente è partire da un elenco di cose che la persona «dovrebbe» saper fare. Un percorso regge meglio quando parte da un’attività che la persona vuole fare, per un motivo suo: prepararsi la colazione prima che gli altri si alzino, uscire per comprare il giornale, scegliere da sé i vestiti per la palestra.

Una volta scelta, l’attività va divisa in passaggi riconoscibili. Come farlo è spiegato nella guida su come dividere un’attività quotidiana in passaggi; qui interessa il passo successivo, cioè che cosa fare di quella sequenza nelle settimane che seguono.

Graduale: cambiare un supporto alla volta

«Graduale» ha un significato pratico: fra una prova e la successiva cambia una cosa sola. Se in una settimana si toglie la presenza accanto, si accorcia la sequenza e si cambia orario, e l’attività si ferma, non si sa quale dei tre cambiamenti abbia pesato.

Aiuta mettere per iscritto, prima di cominciare, quali supporti sono in gioco oggi e in che ordine si pensa di modificarli. L’ordine si decide con la persona e si può rivedere; la tabella mostra un esempio possibile per un’attività in cucina.

Un esempio di gradini per la stessa attività, dal più al meno presente
GradinoChe cosa cambia rispetto al precedenteSegnale per passare oltre
1. Si fa insiemeChi accompagna è accanto e legge i passaggi a voce con la persona.La persona anticipa il passaggio successivo prima che venga letto.
2. Accanto, senza leggereLa sequenza guida l’attività; chi accompagna resta vicino ma interviene solo se chiamato.L’attività arriva alla fine con al massimo una richiesta di aiuto.
3. Nella stanza accantoChi accompagna è raggiungibile, secondo un accordo già preso su come chiamarlo.Le richieste, se ci sono, nominano il passaggio in cui ci si è fermati.
4. Controllo alla fineChi accompagna arriva solo a conclusione, se la persona lo desidera.La persona sceglie lei se e quando ripetere l’attività.

Gradini e segnali sono un esempio da adattare: per alcune persone il gradino 2 è un punto di arrivo, per altre la sequenza cambia forma prima della presenza. Il segnale va osservato in più prove, non in una sola.

Il segnale per passare oltre è la parte che conta di più, perché sposta la decisione dal «mi sembra pronto» a qualcosa che tutti possono osservare. Deve essere scelto prima e deve essere lo stesso per chi accompagna in giorni diversi: se in casa se ne occupano due persone, o se l’attività si ripete anche al centro diurno, conviene che il segnale sia scritto e condiviso. L’articolo su come collaborare tra persona, educatori e familiari descrive un accordo di questo tipo.

Supportato: che cosa resta anche quando si avanza

Un percorso graduale non ha come meta «nessun supporto». Alcuni supporti sono pensati per ridursi; altri servono a rendere l’attività comprensibile e restano, esattamente come un’agenda o una lista della spesa restano per chiunque. Distinguerli all’inizio evita di considerare un fallimento il fatto che una sequenza visiva sia ancora lì dopo tre mesi.

Due tipi di supporto nello stesso percorso

Pensati per ridursiLa presenza accanto, la lettura a voce da parte di un’altra persona, il controllo a ogni passaggio. Si riducono un gradino alla volta, se la persona lo vuole.
Pensati per restareLa sequenza scritta o per immagini, il promemoria, la persona da chiamare in caso di dubbio. Si adattano, ma toglierli non è l’obiettivo.

Resta sempre anche la possibilità di chiedere aiuto. Chiedere non riporta il percorso al punto di partenza: è una mossa prevista dentro l’attività, e prepararla prima rende più facile ridurre gli altri supporti. Il modo di farlo, a chi e con quali parole, è l’argomento della guida su come chiedere aiuto durante un’attività.

E resta la scelta della persona su quanto supporto accettare. Qualcuno preferisce che un passaggio, per esempio accendere il forno, continui a farlo un’altra persona, e dedicare l’attenzione al resto. È una decisione legittima dentro un percorso di autonomia quotidiana, non una rinuncia.

Tenere traccia senza trasformarlo in un esame

Senza qualche annotazione un percorso di settimane si perde: non si ricorda quando è stato fatto l’ultimo cambiamento né che cosa è successo dopo. Ma un diario troppo dettagliato fa sentire la persona osservata in ogni gesto. Il punto di equilibrio sono poche righe, scritte possibilmente insieme a lei.

Che cosa annotare, e quando
  1. Il giorno del cambiamento Quale supporto è cambiato e da quale gradino a quale. Una riga basta.
  2. Dopo ogni prova Se l’attività è arrivata alla fine e, se c’è stata, in quale passaggio si è chiesto aiuto. Il punto, non il giudizio.
  3. Dopo tre o quattro prove Si chiede alla persona com’è andata e se vuole restare su quel gradino, andare avanti o tornare indietro.
  4. Quando si decide Si annota la decisione e chi l’ha presa. Se si resta sullo stesso gradino, anche quello è una decisione.

Le annotazioni servono a decidere il passo successivo e a informare chi accompagnerà la prossima volta; non sono una valutazione clinica e non vanno usate come tale.

Tornare indietro di un passo

Capita che dopo un passo avanti l’attività cominci a fermarsi a metà, o che venga lasciata a sé. Non è un segno che il percorso sia sbagliato: di solito indica che il cambiamento è stato troppo grande, oppure che nel frattempo è cambiato qualcos’altro, come un orario, una stanza o un periodo più faticoso.

La risposta più semplice è tornare al gradino precedente per qualche prova e dirlo con parole neutre: «la settimana prossima ci sono io accanto, poi vediamo». Tornare indietro è previsto dalla tabella, non è una retrocessione. Se invece l’attività si ferma sempre nello stesso passaggio indipendentemente dal gradino, il problema è probabilmente nella sequenza e non nel supporto: la guida su che cosa cambiare quando un’attività guidata non funziona raccoglie le difficoltà più comuni e le correzioni corrispondenti.

Quando un’attività è stabile al gradino che la persona ha scelto, il percorso non finisce: può passare a un’altra attività, oppure restare lì. Anche fermarsi è un esito possibile.

Dove si colloca AidHome

Un’app non costruisce un percorso di autonomia: lo costruiscono la persona e chi la accompagna, con le decisioni descritte sopra. Può però rendere più facile uno dei passaggi della tabella, cioè il momento in cui la sequenza prende il posto della lettura a voce di un’altra persona. AidHome divide attività quotidiane, routine e ricette in passaggi e mostra un passaggio per schermata con testo, immagini e lettura vocale, con la possibilità di proseguire o tornare indietro; il funzionamento è descritto nella pagina Come funziona AidHome.

In termini di gradini, questo significa che la sequenza può restare la stessa mentre cambia la presenza di chi accompagna: prima insieme, poi accanto, poi nella stanza vicina. Le attività guidate sono il punto da cui cominciare a scegliere; restano un supporto da provare e adattare, non una soluzione adatta a chiunque.

Fonti e riferimenti

Nota sulla trasparenza: questo contenuto è stato realizzato con il supporto di strumenti di intelligenza artificiale e successivamente revisionato e approvato prima della pubblicazione.

FAQ

Domande su questo argomento

Risposte generali da adattare alle preferenze e al contesto della singola persona.

Da quale attività conviene cominciare un percorso di autonomia?
Da un’attività che interessa alla persona, che si ripete spesso, che ha un inizio e una fine riconoscibili e in cui un errore si corregge con calma. La scelta si fa insieme: un’attività importante per chi accompagna ma indifferente per la persona difficilmente regge per settimane.
Ridurre il supporto vuol dire arrivare a fare tutto da soli?
No. Alcuni supporti, come la presenza accanto o il controllo a ogni passaggio, sono pensati per ridursi se la persona lo desidera; altri, come una sequenza per immagini o la possibilità di chiedere aiuto, sono pensati per restare. Il punto di arrivo di un percorso è il gradino che la persona sceglie, non l’assenza di supporto.
Che cosa si fa se dopo un passo avanti le cose peggiorano?
Si torna al gradino precedente per qualche prova, dicendolo con parole neutre, e si guarda se nel frattempo è cambiato qualcos’altro, come orari, ambiente o stanchezza. Se l’attività si ferma sempre nello stesso passaggio a qualunque gradino, conviene rivedere la sequenza prima del supporto.

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